Kontaktgruppe Down-Syndrom

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Ein Bericht von Nico´s und Tammo´s Familien für die Zeitschrift "KINDER"
erschienen in der Ausgabe 09/2008


 

Wunschkinder mit dem Down Syndrom

 

Als Nicole vor vier Jahren erfuhr, dass ihr gerade geborener Sohn Nico das Down-Syndrom (DS) hat, war sie zunächst geschockt. „Ich dachte, nun ist mein Leben zu Ende, nun muss ich mich zeitlebens um dieses Kind kümmern“, beschreibt die Wilhelmshavenerin ihre erste Reaktion. Vor ihrem geistigen Auge sah sie Schreckensbilder: Erwachsene mit dem Down-Syndrom, die nicht bis 10 zählen können. „Ich hatte eine völlig falsche Vorstellung vom Down-Syndrom“, erzählt die 30-Jährige. Bei der Überwindung dieser Vorurteile und beim Aufbau einer positiven Einstellung zum Leben mit ihrem kleinen Sohn half ihr neben Ärzten und Hebammen vor allem der Kontakt zur Kontaktgruppe Down-Syndrom Wilhelmshaven/Friesland. „Hier habe ich festgestellt, dass Kinder mit DS ihre eigene Persönlichkeit entwickeln und selbstständig Aufgaben  bewältigen  können und damit eigentlich ähnlich sind, wie andere kleine Kinder auch.“

Während der Schwangerschaft mit Nico hatte es keine Indizien für eine DS-Behinderung gegeben: Beim Ultraschall wurde keine auffällige Nackenfalte entdeckt. Erst nach Nicos Geburt fiel den Ärzten seine leicht schräge Lidstellung auf. Bis ein Bluttest die Vermutung DS bestätigte dauerte es noch eine Woche, - für Nicole und Heiko  eine halbe Ewigkeit.

Die Nachricht war halbwegs verdaut, da verschaffte sich Nicole etwas später durch ihre Internetrecherche zum Thema „Down Syndrom“ zusätzlichen Stress. Die Negativartikel überrollten die junge Mutter: 60 Prozent der Down Syndrom-Kinder würden an Leukämie erkranken. 60 Prozent der Eltern mit einem behinderten Kind würden sich trennen. „Danach habe ich zwei Tage lang nichts mehr gegessen“, erzählt sie. Hilfreich waren in dieser ersten Zeit Familie und Freunde, die sich Zeit für die Familie nahmen, Fragen stellten und ohne Berührungsängste dem kleinen Nico entgegentraten.

Bei der Geburt von Nico war sie gerade 26 Jahre jung und gehörte damit rein statistisch nicht zur Risikogruppe. Dass vor allem ältere Mütter Kinder mit dem Down Syndrom bekommen, spiegelt sich in der Kontaktgruppe Down-Syndrom nicht wieder (Mit 21 Jahren liegt das statistische Risiko, ein Kind mit dem DS-Syndrom zu bekommen, bei 1:1500, mit 31 Jahren bei 1:800, mit 35 Jahren bei 1:360 und mit 40 Jahren bei 1:100). Die meisten Mütter der Gruppe waren bei der Schwangerschaft jünger als 30. Die Familie empfindet das Leben mit Nico mittlerweile als normal. Einige Verhaltensweisen ihres Sohnes, die vorher auf die Behinderung geschoben wurden, konnte sie später auch bei ihrem gesunden Zweitgeborenen Tom beobachten (z.B. erste Essversuche mit dem Löffel, bei dem  Nico die Zunge immer vorstieß). Ob Kinderturnen oder Kindergarten, - Nico ist bei allen Aktivitäten dabei. Seine Mutter plant daher auch langsam ihre Rückkehr ins Berufsleben.

 

Karin wurde mit 42 Jahren schwanger. „Tammo war ein Wunschkind“, erzählt sie. Aufgrund ihres Alters gab es gleich zu Beginn der Schwangerschaft verschiedene Untersuchungen (….). Die Ergebnisse waren ein Schock: Ein Gynäkologe stellte bei dem Ungeborenen alle möglichen Störungen, darunter einen schweren Herzfehler, fest. Während der Untersuchung ging Karin nur ein Gedanke durch den Kopf: „Um Himmels Willen, was trage ich in meinem Bauch.“ Während der Gynäkologe schon routinemäßig einen Abbruchtermin für seine Patientin festlegte, informierte sich Karin intensiv über die Behinderung Down Syndrom. Beispielsweise traf sie sich mit einer betroffenen Mutter, die ihr vermittelte: Kinder mit einem Down Syndrom führen auch ein schönes Leben. Berichte über Erwachsene mit dem DS-Syndrom, die ihr Leben im Griff haben, unterstützten sie zusätzlich in der Entscheidung pro Kind. „Tammo ist kein 0815-Down Syndrom-Kind“, erzählt Karin. Bis sein Herzfehler mit einem Vierteljahr operiert wurde, war es eine schwere Zeit. Auch heute noch benötigt Tammo eine intensive Betreuung und Förderung. Trotzdem hat Karin ihre Entscheidung nie bereut. „Tammo gibt mir ganz viel zurück“, ist sie überzeugt.

 

Die Kinder der Kontaktgruppe Down-Syndrom Wilhelmshaven/Friesland sollen zusammen mit gesunden Kindern aufwachsen. Ein Wunsch, der sich bis in die Kindergartenzeit oft verwirklichen lässt. Bei älteren Kindern wird die Integration schwieriger. Noch immer gibt es viel zu wenig Schulen, die für Kinder mit dem DS-Syndrom Integrationsklassen anbieten. “Viel zu wenig Lehrer werden in ihrer Ausbildung auf diese Aufgabe vorbereitet“, kritisieren die Eltern.

 

Nico und Tammo  sind trotz ihrer Behinderung Wunschkinder, die das Leben ihrer Eltern bereichern. Das versteht jeder, der die Kinder beim gemeinsamen Spielen und Schmusen mit den Eltern erlebt. Heute können die Mütter daher nur müde lächeln, wenn sie so verletzende Kommentare anhören müssen wie: „So etwas ist doch heutzutage nicht mehr nötig.“  

    
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